Aangezien ik op dit moment ernstig ziek ben, ziet het er nu voor 100 procent naar uit dat ik komende winter niet op reis kan naar Zuidoost Azie (Thailand, Vietnam, Cambodja en China).
De bedoeling was deze keer om een half jaar weg te gaan (vertrek 30 november 2014 en op 1 juni 2015 weer terug). Ook zou ik deze keer naar China gaan. Helaas laten de laatste ontwikkelingen omtrent mijn gezondheid dit niet toe. Ik weet op dit moment niet of ik ooit nog beter wordt zodat ik weer kan reizen, misschien was mijn vorige reis wel de laatste.
UPDATE
Sinds 23 juli 2014 zit ik n.a.v de resultaten van het vier maandelijks bloedonderzoek weer in de molen van allerlei onderzoeken en narigheid. Mijn Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) waren te laag en bleven langzaam dalen, ook was mijn bezinking te hoog.
Na een beenmergonderzoek kreeg ik op 17 september 2014 de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML)ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).
Op vrijdag 26 september 2014 ben ik opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum te Amsterdam, afdeling 3b Hematologie voor de behandeling van AML. De hele behandeling en ziekenhuisopname (in totaal 28 zakken verschillende soorten en doseringen chemo, tussen elke behandeling herstellen van de dip, totale lichaamsbestraling en uiteindelijk een stamceltransplantatie), heeft bij elkaar bijna vier maanden geduurd. Tussendoor twee kleine onderbrekingen van één dag en tien dagen mocht ik even naar huis. Op 18 januari 2015 ben ik ontslagen. Daarna ben je nog wel ruim een jaar afwisselend van wekelijks, twee-wekelijks en maandelijks op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, beenmergonderzoek en verdere behandeling en controles in de weer als alles goed gaat voordat je dit hoofdstuk kunt afsluiten met één keer per jaar op controle.
Heel 2015 zal nog in het teken staan van poliklinische behandelingen, controles en herstel met een aangepaste leefwijze, dit heeft alles te maken of mijn donor stamcel wordt geaccepteerd of wordt afgestoten.
Misschien begin 2016 mag ik weer naar het buitenland. Ik ben positief ingesteld en mijn doel is, weer te kunnen reizen naar en in Zuidoost Azië, en ook wil ik weer een toekomst hebben.
Voor meer informatie over de behandeling, kijk dan op:
petramarieclaire (blog)
leven met polyneuropathie (en leukemie)
De bedoeling was deze keer om een half jaar weg te gaan (vertrek 30 november 2014 en op 1 juni 2015 weer terug). Ook zou ik deze keer naar China gaan. Helaas laten de laatste ontwikkelingen omtrent mijn gezondheid dit niet toe. Ik weet op dit moment niet of ik ooit nog beter wordt zodat ik weer kan reizen, misschien was mijn vorige reis wel de laatste.
UPDATE
Sinds 23 juli 2014 zit ik n.a.v de resultaten van het vier maandelijks bloedonderzoek weer in de molen van allerlei onderzoeken en narigheid. Mijn Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) waren te laag en bleven langzaam dalen, ook was mijn bezinking te hoog.
Na een beenmergonderzoek kreeg ik op 17 september 2014 de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML)ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).
Op vrijdag 26 september 2014 ben ik opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum te Amsterdam, afdeling 3b Hematologie voor de behandeling van AML. De hele behandeling en ziekenhuisopname (in totaal 28 zakken verschillende soorten en doseringen chemo, tussen elke behandeling herstellen van de dip, totale lichaamsbestraling en uiteindelijk een stamceltransplantatie), heeft bij elkaar bijna vier maanden geduurd. Tussendoor twee kleine onderbrekingen van één dag en tien dagen mocht ik even naar huis. Op 18 januari 2015 ben ik ontslagen. Daarna ben je nog wel ruim een jaar afwisselend van wekelijks, twee-wekelijks en maandelijks op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, beenmergonderzoek en verdere behandeling en controles in de weer als alles goed gaat voordat je dit hoofdstuk kunt afsluiten met één keer per jaar op controle.
Heel 2015 zal nog in het teken staan van poliklinische behandelingen, controles en herstel met een aangepaste leefwijze, dit heeft alles te maken of mijn donor stamcel wordt geaccepteerd of wordt afgestoten.
Misschien begin 2016 mag ik weer naar het buitenland. Ik ben positief ingesteld en mijn doel is, weer te kunnen reizen naar en in Zuidoost Azië, en ook wil ik weer een toekomst hebben.
Voor meer informatie over de behandeling, kijk dan op:
petramarieclaire (blog)
leven met polyneuropathie (en leukemie)
